•综述•赋权教育在脑卒中患者家庭照顾者中应用
状况的范围综述
全伊萍 陈霞 尹丹丹 谢非 杨贝贝 张慧 赵方方
【摘要】 目的 对赋权教育在脑卒中患者家庭照顾者中的应用进行范围综述,为其临床推广应用和未来研
究提供参考。方法 对发表于建库至2022年2月20日的万方、中国知网、维普、中国生物医学文献数据
库、Pubmed、Embase、W eb of Science、CINAHL、Cochrane Library进行检索,并提取文献信息,进行资
料汇总和讨论。结果 最终纳入18篇文献,纳入文献的赋权教育形式主要归纳为个体化教育、小组讨论、
以健康管理手册为基础的教育、同伴支持教育、电话随访、家庭访视和在线随访。赋权实施流程为明确
照顾问题、表达情感、设立照顾目标、制定切实可行性方案、实施照顾方案和效果评价。结局类别主要
对脑卒中患者家庭照顾者干预效果和可行性进行总结与分析。结论 赋权教育有助于对脑卒中患者家庭
照顾者产生积极效果,从而直接影响患者的健康结局。未来可多深入探讨赋权教育对脑卒中患者及其家
庭照顾者二元教育的相关促进和阻碍因素,并结合“互联网+医疗健康”发展以家庭为基础的精准化远
程照顾干预。
【关键词】 脑卒中;家庭照顾者;赋权;范围综述;健康结局;远程照顾
中图分类号R473.5文献标识码A  DOI:10.3969/j.issn.1672-9676.2023.08.008
A review of the scope of the application of empowerment education in family caregivers for stroke patients
QUAN Yiping, CHEN Xia, YIN Dandan, XIE Fei, YANG Beibei, ZHANG Hui, ZHAO Fangfang (Nursing College
of Anhui University of Traditional Chinese Medicine, Hefei, 230031, China)
【Abstract】 Objective To summarize the scope of the application of empowerment education in family
caregivers for stroke patients, and provide reference for its clinical application and future research. Methods A
search was conducted on Wanfang, China National Knowledge Infrastructure, VIP, China Biomedical Literature
Service Database, Pubmed, Embase, Web of Science, CINAHL and Cochrane Library from the establishment of
the database to February 20, 2022, and literature information was extracted for data collection and discussion.
Results Eighteen articles were eventually included, and the main forms of empowerment education included
were individualized education, group discussion, education based on health management manuals, peer support
education, telephone follow-up, family visits, and online follow-up. The implementation process of empowerment
includes clarifying care issues, expressing emotions, setting care goals, formulating practical and feasible plans, implementing care plans, and evaluating eff ectiveness. Outcome categories mainly summarize and analyze the
eff ectiveness and feasibility of intervention by family caregivers for stroke patients. Conclusion Empowerment
education can have a positive effect on family caregivers of stroke patients, which directly affects the health
outcomes of patients. In the future, we can further explore the relevant promotion and impediment factors of empowerment education on dual education for stroke patients and their family caregivers, and develop family
based precision remote care intervention in combination with "Internet plus health care".
【Key words】 Stroke; Family caregivers; Empowerment; Scoping review; Health outcomes; Remote care
基金项目:中华医学会杂志社护理学科研究课题(编号: CMAPH-NRI2021001)
作者单位:230031 安徽省合肥市,安徽中医药大学护理学院(全伊萍,谢非,张慧);中国科学技术
大学附属第一医院(安徽省立医院)(陈霞,尹丹丹,杨贝贝,赵方方)
第一作者:全伊萍,本科(硕士在读)
通信作者:陈霞,硕士,主任护师,硕士研究生导师
脑卒中是临床最为常见的脑血管疾病之一[1],亦是在全球范围内首要致残和第二大致死原因[2],仅我国每年患病人数就高达150~200万例,且居于居民死因首位[3-4]。有研究表明[5],脑卒中患者多有不同程度的功能障碍且所需康复时间较长,致使日常生活自理、自我照顾能力受到严重影响,给患者本人、家庭、社会都带来不良影响,需家庭照顾者给予帮助[6-7]。由此,家庭照顾者的有效照护是促进卒中患者身心健康恢复的关键所在。但由于脑卒中患者家庭照顾者对个人角突然转变,短期内无法适应,且缺乏相关疾病和照护知识,从而导致其照顾能力、疾病应对水平等较弱,直接影响患者预后效果[8]。赋权教育主张以赋权为基础,由医护专业人员赋予家庭照顾者权力,邀请照顾者共同参与、制定、实施患者的康复照顾计划,调动家庭照顾者的积极性,减轻照顾者的照顾负担,提升其照顾能力和自我效能,并为残疾幸存者捕捉和激发他们创造自我支持的潜能,从而达到促进患者康复、改善其生活质量的目的[9]。但赋权教育在脑卒中家庭照顾者中教育形式、实施流程和结局指标的类型尚不明确,且存在较大异质性。基于此,本范围综述旨在进一步梳理归纳赋权教育对脑卒中患者家庭照顾者的教育形式、流程和
结局指标的类别,总结当前研究不足之处,以期为未来循证护理开展科学、有效地实践提供参考。
1 资料与方法
本文主要参考乔安娜·布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute, JBI)关于范围综述的证据合成手册[10]中的方法学进行系统性检索、收集、汇总和分析,并遵循安德里亚·特里科等[11-12]提出的系统评价的首选报告项目和范围评价的元分析扩展(PRISMA-ScR)中的流程图进行规范报告。
1.1 确定研究问题
研究团队根据PCO原则[13]明确研究问题:①研究对象,脑卒中患者的家庭照顾者;②概念,赋权教育计划的实施,即在干预措施中借助赋权教育;
③结局指标,赋权教育在脑卒中患者家庭照顾者中实施的有效性、可行性。以赋权为基础,通过范围综述研究方法,探索其在脑卒中患者家庭照顾者中的应用效果、改进之处和应对措施。
1.2 检索策略
计算机检索万方、中国知网、维普、中国生物医学文献数据、Pubmed、Embase、W eb of Science、CINAHL、Cochrane Library数据库,检索时间从建库至2022年2月20日。为提高检全率,本研究采用主
题词与自由词结合的方式进行检索。中文检索词为“脑卒中/脑中风/脑出血/脑梗死/脑血管意外/缺血性脑卒中/出血性脑卒中、照顾者/照护者/照料者/家庭照顾者/配偶照顾者、赋权/赋能/授权”。英文检索词为“stroke* OR CVA* OR brain vascular accident* OR cerebrovasc*” “caregivers* OR caregiv* OR carer* OR family caregivers OR spouse caregivers ” “Empower OR Empowerment OR Empowering” 。检索流程以英文数据库PubMed为例,见图1。
1.3 确立文献纳入和排除条件
纳入条件:①研究对象。脑卒中患者经相关影像学检验且符合《各类脑血管病诊断要点》中的确诊标准[14],脑卒中家庭照顾者指与脑卒中患者有法律或亲属关系,且每日照顾时长≥4 h。②干预措施。赋权教育或包含赋权教育。③研究设计包括随机对照试验、类实验性研究、混合性研究等原始研究。排除条件:①有偿照顾者,如保姆、康复医院护理人员。②研究设计未明确说明、综述、会议记录等。
③无法下载全文、重复发表文献。④无法提取有效的结局指标。⑤非中、英文论文。
1.4 筛选目标文献和提取主要信息
将国内外数据库中检索到的文献题录导入NoteExpress进行去重,再由2名有循证培训经历的研究人员根据纳入和排除原则浏览文献标题和摘要进行逐层筛选,将可能符合纳入条件的文献下载全文进行复筛,
若有异议,则由第3名研究者(本文第3作者)仲裁以达成共识。将纳入文献的主要信息制作成表格,先预提取2~3篇文献的主要内容完善表格后再进行数据提取,防止疏漏后造成后期数据分析、整合不便。资料提取内容包括作者、出版年份、国家、样本量、研究设计、试验组和对照组干预措施、赋权教育形式、干预时间、结局指标类别等。
图1 PubMed检索流程
#1 ‘stroke’[MeSH Terms]
#2 ‘stroke* OR CVA* OR brain vascular accident* OR cerebrovasc*’[Title/Abstract]
#3 #1 OR #2
#4 ‘caregivers’[MeSH Terms]
#5 ‘caregivers* OR carer* OR family caregivers OR spouse caregivers OR informal caregivers’[Title/Abstract]
#6 #4 OR #5
#7 ‘Empowerment’[MeSH Terms]
#8 ‘Empower OR Empowering’[Title/Abstract]
#9 #7 OR #8
#10 #3 AND #6 AND #9
2 结果
2.1 文献筛选流程及结果
经系统性检索数据库后共获取706篇文献,通过“滚雪球”方式追溯纳入研究中的相关参考文献经手工检索补获3篇,剔除相同文献134篇,后浏览标题和摘要进行初筛排除575篇,将剩余的32篇研究小组根据纳入和排除条件阅读全文进行复筛、讨论,除去14篇,最终纳入18篇[15-32]。纳入文献筛选的流程及结果参考PRISIMA流程图[33],见图2。
2.2 纳入文献基本情况
18篇研究发表于2012—2021年。研究设计主要为3类:随机对照试验(n=5)、类实验性研究(n=11)、混合性研究(n=2)。干预对象为脑卒中患者的家庭照顾者。各研究样本量为60~256例不等。干预时间为2周~12个月。所纳入文献详细信息汇总见表1。
图2 文献筛选流程及结果
表1 纳入文献基本情况
作者
样本量研究
设计
干预措施赋权教育
形式
干预
时间
结局指标
类别试验组对照组试验组  对照组
方芸等[15]20195050Ⅱ常规健康教育+授权健康教育常规健康教育未提及4周①②③黎佩珊等[16]20195050Ⅱ常规护理+家庭赋权方案常规护理a未报告①③
邓利华等[17]20213030Ⅱ常规行知识宣教护理及康复指
导+以家庭为中心的赋权方案  常规护理知识宣教
及康复计划
abc3周①③
余艳[18]20204444Ⅱ常规护理+家庭赋权方案常规护理abce3个月①
罗曹靖[19]20214141Ⅱ基于赋权理论的延续护理常规延续护理g2个月①王琳[20]20185756Ⅲ授权健康教育常规健康教育
+定期复查
abceg3个月①②③吴玉兰等[21]20214040Ⅰ常规护理+赋权指导常规护理abc3个月①③朱倩等[22]20194040Ⅰ赋权指导常规护理知识宣教未提及2周①③陈春燕等[23]20194242Ⅰ授权教育法传统的健康教育
方法
未提及未报告①②③张旭等[24]20183331Ⅱ家庭赋权方案干预常规护理ace未报告①③黄若琳等[25]20193634Ⅱ常规教育+赋能教育常规教育abcefg未报告①③刘荣[26]20215050Ⅰ常规护理+家庭赋权方案常规护理cdg未报告①②③张焱[27]20214440Ⅱ常规健康教育和家庭赋权常规健康教育和电
话随访、定期复查
abefg3个月①②③Deyhoul等[28]20204545Ⅱ以家庭为中心的赋权方案常规护理acde2个月①②③
Dharma等[29]20214040Ⅱ基于适应模型照顾者赋权计划  常规的住院家庭照
顾者出院计划方案
未提及6个月①②③
Araújo等[30]20157979Ⅱ常规护理+对非正式照顾者给生活中常见的数据库应用
予赋权干预
常规护理aef3个月①②③
Vluggen等[31]2012128128Ⅲ对患者行神经康复+对照
顾者行赋权培训+对患者及其
照顾者进行卒中教育
常规护理abf12个月①②③
Kuo等[32]20164846Ⅰ以家庭为基础的口腔护理赋权
教育计划常规口腔护理
教育
acef2个月①③
注:Ⅰ=随机对照研究,Ⅱ=类实验性研究,Ⅲ=混合性研究。赋权教育形式:a=个体化教育,b=小组讨论,c=以健康管理手册为基础的教育,d=同伴支持教育,e=电话随访,f=家庭访视,g=在线随访。结局指标类别:①有效性评价——家庭主要照顾者;②有效性评价——脑卒中患者;③可行性评价。
2.3 赋权指导的教育形式
对纳入文献进行汇总、分析,提取出赋权教育应用于家庭照顾者的教育形式主要分为7种:①个体化教育(n=12)[16-18,20-21,24-25,27-28,30-32]。研究者以一对一提问方式评估照顾者疾病知识掌握情况及其需求,根据评估内容给予针对性指导。②小组讨论(n=7)[17-18,20-21,25,27,31]。研究者与研究对象间进行开放式沟通、提供必要信息、共同决策等方式提高研究对象的积极参与性。③以健康管理手册为基础的教育(n=9)[17-18,20-21,24-26,28,32]。以图文结合形式详细告知脑卒中患者家庭照顾者相关照护知识。④同伴支持教育(n=2)[26,28]。强调照顾者间进行情感上的交流、互相提供支持信息及分享照护经验等。⑤电话随访(n=8)[18,20,24-25,27-28,30,32]。研究者定期联络研究对象与其沟通,评估其照护技能和相关知识后给予指导,并让其回顾前一次指导内容。⑥家庭访视(n=5)[25,27,30-32]。通过上门家访、面对面评估研究对象疾病知识、照护技能掌握情况并给予指导。
⑦在线访视(n=5)[19-20,25-27]。利用视频科普、推送等方式给予延续性护理。
2.4 赋权教育实施流程
有12篇文献[15-18,20-25,27-28]提及对脑卒中患者家庭照顾者赋权教育实施流程,即入院前的准备阶段和干预阶段,其中干预阶段又细分为3个小阶段。
(1)第1阶段(入院1~2 d):进行知识宣教。
(2)第2阶段(入院后第3天~出院前1 d):①明确照顾问题,研究者对照顾者相关疾病知识及照护能力给予评估,了解其问题所在;②表达情感,讨论目前照顾者所存在的问题,耐心倾听,充分体现“以照顾者为中心”的赋权理念,并引导照顾者释放负性情绪;③设立照顾目标,共同制定短期、长期目标,给予照顾者鼓励,增强其主观能动性;
④制定切实可行方案,兼顾照顾者年龄、文化程度、认可度等给予精准化计划;⑤实施照顾方案,给予照顾者监督、指导、培训并及时指出不合理之处,从而提高照顾者相关照顾技能。
(3)第3阶段(出院当日):给予赋权教育效果评价,应用相关量表或调查问卷随时评估照顾者的照顾情况,针对其不足之处给予强化指导;另有8篇文献[18-20,25-26,30-32]涉及对出院患者及其照顾者给予相关延续性护理,如使用电话随访、推送疾病相关知识等方式。见图3。
2.5 应用赋权教育的结局指标
关于赋权健康教育干预的结局指标中,主要从3个角度展开叙述(表1)。
图3 赋权实施流程
(1)对照顾者的应用效果:经过筛检,纳入的18篇研究文献都涉及了对照顾者的相关结局指标评价,主要体现在照顾者的照顾能力、照顾准备度、疾病不确定感、照顾负担、负性情绪、应对能力、自我效能、心理健康、日常生活能力、社会支持、人际交往问题等;在纳入研究的相关测评工具中,共有9篇文献[15,17-18,20-22,24,27,30]应用了关于家庭照顾者照顾能力的量表且该相关量表应用频次最多,有6篇文献[18,21-24,26]运用了照顾准备度量表,有5篇文献[25-27,30-31]提及到相关照顾负担量表和3篇
[18,25-26]疾病不确定感量表,此外,少数研究还涉及应用了照顾者积极感受量表、应对能力量表作为评价工具。
(2)对脑卒中患者的潜在实施效果:共有9项研究[15,20,23,26-31]涉及了对脑卒中患者的测评指标,包括生活质量、日常生活自理能力、躯体相关的功能能力、功能锻炼依从性、焦虑、抑郁、再入院率等。在本文纳入的研究中,涉及患者结局指标的评价工具较少,主要为患者生活质量量表、日常生活能力评定量表、功能性量表等。
(3)实施的可行性评价:本次研究共有14项研究文献[15-17,20-25,27-30,32]提及可行性评价,包括研
究对象的积极性、满意度、认可度、信任度、可操作性、局限性、提出可改进之处等。
3 讨论
3.1 定制性的赋权教育干预
3.1.1 重视多形式相结合的个性化赋权教育 对脑卒中患者家庭照顾者的赋权教育实施形式主要包括个体化教育、小组讨论、以健康管理手册为基础的教育、同伴支持教育、电话随访、家庭访视、在线访视等。在纳入的研究中,除常规护理提供相应的健康管理手册及进行一系列观察性随访外,少部分研究仅通过个体化教育[16,24,30,32]或小组讨论[20]等单一教育形式给予赋权,但大部分研究[17-18,21,25,27-2
8]除去提供个体化赋权教育外还结合了同伴支持教育或小组讨论的集体化教育等多形式相结合的赋权干预。因脑卒中患者家庭照顾者的年龄、受教育程度及感知行为水平等各有所不同,故对赋权教育的接受、理解和掌握能力亦不一致。且照顾者对于医疗照顾相关教育知识的自身需求面也具有差异性[34],因此,应根据不同层次照顾者的实际需求及状况给予多形式相结合、多层次强化的个体化赋权教育,从而达到有效赋权教育目的,有效的家庭照顾将直接影响患者的康复进程,是患者功能改善、优化心理健康的关键所在[35]。
3.1.2 重视开展以家庭为基础的精准化远程照顾干预 依据巴西教育学家保雷•弗莱雷[36]提出的赋权理论,通过耐心倾听-对话-反思-采取行动等过程,拟定赋权教育住院期实施流程主要为明确照顾问题、表达情感、设立照顾目标、制订切实可行性方案、实施照顾方案和效果评价。但因卒中患者康复周期较长及我国医疗卫生资源供需分配不均衡等原因,对于我国出院后的患者仍以居家照护为主[37]。由此,针对出院后对家庭照顾者实施延续性赋权干预的意义尤为重要。但在纳入的多数文献中[18-20,25-26,30-32]都仅给予常规的延续性护理去调查患者的近况及照顾者的认知行为水平等,尚未深入探究对不同照顾者开展定制性的赋权干预及应用的可持续性效果等。故纳入的研究结果中虽大都取得一定短期效果,但多数研究缺乏干预后的长期随访评估且样本量不足,从而无法验证赋权教育应用的远期效果,使研究结果可能出现偏倚。因此今后应多探究大样本、多角度、多中心的试验研究,重视开展聚焦院外以家庭为单位的赋权干预并进行优化探索及评估。同时,在5G互联网技术高速兴起的当下,未来可大力发
展“互联网+医疗健康”结合远程医疗服务[38-39],实施以家庭为基础的精准化远程照顾干预,使医护人员和照顾者实现实时互动和有机结合,并能根据照顾者的特异性照护需求给予针对性的创新型赋权教育。由此,对于照顾者而言能够让其感知到医护专业团队的有效支持,简化干预流程,有利于提高照顾效率和保持护理的有效性、连续性,从而更好反馈于患者,改善患者健康结局[40];对研究者而言能获取到精确且动态变化的数据,以期为未来研究提供高质量证据基础。
3.2 赋权教育应用的积极结局和可行性,有待深入探究推广实施的策略
3.2.1 对照顾者的应用效果 经分析整理,赋权教育在脑卒中患者家庭照顾者中的应用显示出积极结局及实施的可行性。赋权教育可提高照顾者的照顾能力[15,17-18,20-22,24,27,30],加强照顾准备度[18,21-24,26],减少疾病不确定感[18,25-26]和照顾负担[25-27,30-31]等。但少有研究[20,31-32]分析照顾者对自身身体健康和生活质量等状况的感知。分析原因可能是本研究纳入文献研究设计多为随机对照研究或半实验性研究,缺少对照顾者实施面对面的个体访谈、焦点团体访谈等叙述性的质性研究,从而无法获知照顾者内心深层次的认知、感悟、需求和体验。单一的研究方法显然势单力薄,唯有量性和质性研究结合才能更客观地衡量赋权教育对照顾者实施的过程、效果及其相关影响因素。
3.2.2 对脑卒中患者的效果 有研究表明[41],家庭照顾者和脑卒中患者之间的相关行为举止会相互影响。因此,良好的家庭照顾对脑卒中患者会产生潜在的积极效果,如提升脑卒中患者的生活质量[15,23,
28]、提高日常生活自理能力[15,23,28,30-31]、改善躯体相关功能[23,28-31]等。但目前赋权教育的实施对象大都仅针对家庭照顾者或脑卒中患者进行一元研究,使之相关结局指标亦多为单一个体的测评结果。对患者及其照顾者作为一个整体去满足双方需求后的二元层面及其整个家庭经济效益层面的相关结局指标测评较少。因此,未来可多探究赋权指导对二者间应用的二元结局影响,并对其成本、人力效益性等进行经济评估后制定出适宜的高疗效、低成本的个体照护方案,从而使得整个家庭的经济利益实现最大化,减轻家庭经济负担及促进医疗保健利用。
3.2.3 可行性评价 本研究纳入文献[15-17,20,22-27,29]显示,制定照护计划时,邀请照顾者共同参与诊疗及制定个性化需求的照护康复计划,由此能充分调动照顾者的积极性和可操作性。且在卒中患者住院