Ch i nese Journal of R ehabilitation Medicine,Feb.2019.Vol.34.No.2
•临床研老•
基于《国际功能、残疾和健康分类(ICF)》框架的
脊髓损伤延续护理移动APP的开发**
刘婷I李琨⑺谢粟梅2王颖敏'唐洁'何晓阔5燕铁斌'
摘要
目的:以《国际功能、残疾和健康分类(ICF)》为理论框架,开发一款用于脊髓损伤患者延续护理的移动应用程序(APP)
方法:APP的设计和开发包括三个步骤:①经3轮Delphi国内专家调查,形成《脊髓损伤延续护理ICF组合》;②经专家咨询,从《脊髓损伤延续护理ICF组合》中确定可纳入延续护理随访APP的ICF类目,明确其评定方法和标准化指导方案;③软件工程师依据前期工作,使用Java语言开发APP
结果:该APP已初步开发完成,可实现医护人员对SCI患者出院后的远程评估、标准化健康指导、专科转介、信息交互和随访管理五大核心功能'
结论:这款基于ICF的随访APP具有全面性、延续性、协调性、合作性、智能化和标准化的特点,能够满足脊髓损伤患者延续护理的需求:
关键词移动应用程序;脊髓损伤;延续护理;国际功能、残疾和健康分类
中图分类号:R651.2,R496文献标识码:A文章编号:1001-1242(2019)-02-0154-05
Development of the APP for transitional care of people with spinal cord injury based on the ICF/LIU Ting,LI Kun,XIE Sumei,et al.//Chinese Journal of Rehabilitation Medicine,2019,34(2):154—158
Abstract
Objective:To develop a mobile application(APP)for transitional care of patients with spinal cord injuiy (SCI)based on the International Classification of Functioning,Disability and Health(ICF).
Method:Three steps of APP's design and development were as following:①A three-round Delphi expert sur­vey was conducted to identify the ICF set for SCI transitional care.(2)An expert group consultation was con­ducted to determine the follow-up ICF categories from®,and define the assessment methods and standardized guidance program.③Based on previous work,software engineers developed a mobile APP for the follow-up of SCI transitional care by using the Java langu
age.
Result:The APP has been tentatively developed.It can realize five core functions including remote assess­ment,standardized guidance,specialist referral,follow-up management and interaction between medical staff and patient with SCI after discharge.
Conclusions:This APP based on ICF for the follow-up of SCI transitional care has the characteristics of com­prehensiveness,continuity,coordination,collaboration,intelligence and standardization.It could satisfy the needs of SCI transitional care.
Author s address School of Nursing,Sun Yat-sen University,Guangzhou,510080
Key word mobile application;spinal cord injury;transitional care;International Classification of Functioning, Disability and Health.
DOI:10.3969/j.issn.l001-1242.2019.02.006
*基金项冃:国家自然科学基金项目(71603293)
I中山大学护理学院,广州,510080;2广东省匸伤康复医院脊髓损伤康复科;3中山大学孙逸仙纪念医
院康复医学科,广东省康复与养老工程技术研究中心;4四川省八一康复中心脊髓损伤康复科;5湖北省十堰市太和医院康复医学科;6通讯作者
作者简介:刘婷,女,硕士研究生;收稿日期:2018-12-26
habi.c om.c n
中阖用叟区匚滋总2019年.第34卷,第2期
脊髓损伤(spinal cord injuries,SCI)是指由夕卜伤、疾病等原因引起的脊髓结构和功能损害,从而导致损伤平面以下运动、感觉、自主神经等功能障碍也据统计,全球每年新发20-50万人罹患SCM,我国发病率达13/10。一60/10舸,高发人是青壮年男性%SCI对机体功能影响大、并发症多,康复过程漫长,患者长期护理需求多。延续护理是将医院护理服务延伸至家庭的一种新的护理模式叫目前,我国现有的SCI延续护理服务形式包括电话随访、家庭访视、门诊随访和社交媒体软件随访等宀,但分别存在不可视性、不便捷性、受保险限制和难以实现多学科团队合作等问题。
在我国大力推动“互联网+”的新业态形势驱动下.移动医疗逐渐影响着人们传统的就医习惯,这为延续护理形式的转变提供了契机。移动APP(mo­bile application)是安装在移动电子设备上的,可支持语音、视频、文字处理及网络服务等功能的应用程序,拥有便于携带、信息量大、支持远程信息交互等特点,
目前已被用于慢性病何、术后患者何、产褥期妇女口等患者的延续护理中,在提高患者自我管理能力、依从性、生活质量和降低再入院率等方面均取得T良好效果。但目前国内外均没有针对居家SCI患者延续护理APP的开发与应用:鉴于移动APP在远程延续护理方面的优势,本研究旨在开发一款以《国际功能、残疾和健康分类}(International Classifica­tion of Functioning,Disability and Health,ICF)为框架的居家SCI患者延续护理随访APP,以突破地域、保险等多方面的限制,将优质的医院资源延伸至患者家中,满足SCI患者延续护理需求。
1研究方法
脊髓损伤患者延续护理APP的开发团队由课题研究人员、临床护理专家和软件工程师组成:其开发过程包括以下3个步骤:
第一步:进行3轮的Delphi国内专家调查,形成《脊髓损伤延续护理ICF组合》.通过目的抽样选取52名国内康复护理专家,以形式进行调查。第一轮是开放性问题,要求每位专家列出我国脊髓损伤患者延续护理的结局评价指标,研究人员通过ICF的联系规则“-⑷将ICF类目与专家反馈相匹配;第二轮,每位专家需要判断所获得的ICF类目是否适合作为脊髓损伤延续护理的结局评价指标以及其重要性(1-10分);第三轮,研究人员将第二轮的咨询结果也列在第三轮的专家咨询表上,每位专家需要在考虑第二轮结果的基础上重新进行判断:最终,37位专家参与了本调查,筛选出适合于我国脊髓损伤延
续护理评估指标的ICF类目,并形成《脊髓损伤延续护理ICF组合》。该组合含51个ICF类目和概念,包括19个身体功能类目、2个身体结构类目、13个活动和参与类目、7个背景性因素类目、7个个人因素概念和3个不能被ICF涵盖的指标。
第二步:通过专家小组咨询确定可纳入延续护理随访APP的ICF类目、评定方法和标准化健康指导方案。从临床实践的可行性角度考虑.脊髓损伤延续护理中随访的指标应是SC1患者最常岀现、最需要关注的问题,本研究通过专家小组面对面咨询的方法从《脊髓损伤延续护理ICF组合》中筛选了32个大随访类目和12个小随访类目,用以全面评估患者改进、维持或代偿的功能。专家小组共有5名成员,包括2名护理学院教师、2名康复医学科护士长和1名康复医学科主任医师,均具有多年的SCI临床实践经验和ICF研究基础:为满足临床需要,患者出院后3个月内的随访次数比较频密,因此类目数不宜太多,故称之为“小随访”。大随访是指在患者出院3个月后提供的延续护理服务,由于之后患者的随访间隔长,有必要对患者进行全面且定期的系统的随访,因此随访类目数较多。由于患者的背景性因素相对稳定,不适合短时间内频繁评估,因此背景性因素的1CF类目没有岀现在小随访中,而是在大随访中定期评估。具体随访的类目见表1。
考虑到目前临床上ICF类目的限定值标准比较宽泛,且缺乏具体的评定指引,使得评定者间信度较低故本研究在前期研究的基础上"T役通过文献回顾和专家咨询,规范和统一每个ICF类目的具体评定量化标准和话术(即随访护士的标准询问方法)匚然后,专家小组以知-信-行理论为指导,将每个类目的健康指
导分为知识、技能和态度三个部分,构建每个类目标准化的健康指导方案。表2为54201血压降低”1CF类目的评定量化标准、话术和标准化健康指导方案:
Chinese Journal of R ehabilitation Medicine,Feb.2019,Vol.34,No.2
安卓app开发用什么框架表1脊髓损伤患者延续护理随访ICF类目
小随访ICF类目1大随访ICF类目2
身体功能b280痛觉、b415血管功能、b435免疫系统
功能、b440呼吸功能,b4200血压升高、
b4201血圧降低、b530体重维持功能b134睡眠功能、bl52情感功能、b280疼痛、b415血管功能、b4200血压升高、b4201血压降低、b435免疫系统功能、b440呼吸功能、b530体重维持功能、b640性功能、b660生殖功能、b710关节活动功能、b730肌肉力量功能、b735肌张力功能
身体结构s810各部位皮肤的结构s810各部位皮肤的结构
活动和参与d5300小便控制、d5301大便控制、d410改
变身体的基本姿势、d420移动自身d410改变身体的基本姿势、d420移动自身、d450步行、d465利用设备到处移动、d510盥洗自身、d520护理身体各部、d5300小便控制、
d5301大便控制、d540穿着、d550吃、d560喝、d9205社会活动、d760家庭人际关系
背景因素el201个人室内或室外移动和运输用的辅助用品和技术、el55私人建
筑物用的设计、建设及建筑用品和技术、接受轮椅上/长期卧床的生
活方式、应对日常生活、适应新的身体形象、关于脊髓损伤的知识
不能被ICF涵盖的指标照顾者的能力照顾者的能力
1:小随访类目,随访时间为出院后第2、4、6、8周;2:大随访类目:随访时间为出院后第3、6、12、18、24个月
表2“b4201血压降低”评定量化标准、话术和健康指导方案
ICF类目话术问题描述ICF限定值量化标准健康指导
b4201
血压降低•这一段时间坐起或
站立时有无突然出
现头晕?
•当时血压多少?
•有哪些伴随症状?
•当时做了哪些处理
措施?•这一段时间坐起或站立时有无突然出现头晕?
没有口
偶尔/间中口
有时口
经常口
几乎每天口
•没有-限定值0
•偶尔,间中-限定值1
•有时—限定值2
•经常-限定值3
.几乎每天-限定值4
•不适用-限定值9
•发作时血压:/mmHg未测量□
•处理措施(多苏—
•预防直立性低血压的态度应
积极谨慎口
•穿脱下肢弹力袜指导口
•穿脱腹带指导口
•循序渐进坐起、抬高床头口
•监测口
•用药指导口______
•其他口______量血压口平卧/坐下休息口其他口______
•不适用口
注:话术,即随访护士的标准询问方法:
第三步,软件工程师在前期工作基础上开发APP a根据香港理工大学黄金月教授提出的延续护理“4C”理论的要求,延续护理APP应该体现出其全面性(comprehensiveness)、延续性(continuity)、协调性(coordination)和合作性(collaboration)何。在前期研究的基础上,研究者与软件工程师建立针对居
家SCI患者的全面、持续及多学科合作的延续护理开发框架.见图1。软件工程师根据SCI延续护理的需求并使用Java语言开发移动APP“脊髓损伤患者远程延续护理系统”(简称“手拉手”)。
2结果
APP“手拉手”经研究人员与工程师的不断调试和修改,已初步开发完成,中国版权保护中心登记号为2018SR904705。"手拉手”是一个为居家SCI患者提供延续护理随访服务软件,适用于Android应用环境,包括医护人员端和患者端,可实现远程评估、标准化健康指导、专科转介、信息交互和随访管理五大核心功能。目前研究者正通过多中心的随机对照试验研究对其应用效果进行检验。
图1“手拉手”A PP的开发框架
156www.
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申鄆用贸%志2019年.第34卷,第2期
远程评估:在随访界面,医护人员可根据“话术”的提示对病人进行远程评估,评估后勾选各指标结果.系统后台会根据预设的ICF限定值量化标准自动将评估结果转化为ICF限定值(0没有问题,1轻度问题,2中度问题,3重度问题,4完全问题,9不适用)。若患者病情较上次随访无明显变化,随访护士可点击“病情同上次随访”,则可实现自动同步。见图2。
标准化健康指导:每个类目评估完成后,护士需根据评估结果对患者进行标准化健康指导在疾病知识部分.护士根据患者对疾病管理相关知识的知晓水平,讲解其掌握欠佳的部分;在技能部分,护士和患者一同回顾相关操作流程,并给予修正和指导;在态度部分.评估患者的疾病管理态度,并做好相关宣教图3为“b4200血压升高”类目的健康指导方案专科转介:转介功能是一个闭环的处理模式:当护士遇到非本专科解决的问题时,可通过APP向相关专科人员发送转介短信。专科人员需在3天内登陆APP对患者进行相关指导和处理:
信息交互:医护人员可通过电话、发送信息、网络语音和网络视频等形式与患者进行沟通交流(视频功能正在调试中);患者可通过发送信息的方式与医护人员联系。
随访管理:“随访系统”中的“本周随访”可显示本周需要随访的患者,无需计算和记忆随访时间。未随访的记录会标示为红,以提醒医护人员进行随访。
图2“b280痛觉”类目远程评估界面
注:”①“:ICF限定值;“②”:“话术”内容査询处;”3":病情同上次随访图3"b4200血压升高”类目健康指导界面
者延续护理管理档案
处理用族(多选)
服降压药凰血压解除泌尿迺诱因解除禺肠迺诱因松开衣
褲拾高床头/坐起其他
预防自主神经反射的态IS应积极谨慎
自主神经反射异窜监测
自主神经反射异常处理
自主神经反射异常浹防和管理
用药指导
其他
3讨论
本研究以1CF为理论框架开发了应用于脊髓损伤患者延续护理随访的APP这一款APP具有全面性、延续性、合作性、协调性、智能化和标准化的特点.可为居家SCI患者提供系统化且规范化的延续护理服务。
3.1全面性
全面性是指全面评估患者的状况,促进从医院到社区或家庭的延续性服务的实现冋,包括客观健康评价、主观健康需要及心理社会方面需求:“手拉手”APP的全面性体现在可利用脊髓损伤延续护理ICF类目全面评估SCI患者的目前状况ICF的优势在于为多学科团队合作提供了统一、标准、度量化的语言冋,能从身体功能、身体结构、活动和参与及背景性因素四个成份全面评估SCI患者的功能和残疾情况以及背景因素对健康的影响大小随访的设置也充分考虑到了临床实践的可行性,为ICF的临床实际应用创造了条件。
3.2延续性
延续性是指规律地、主动地、持续地进行护理跟踪丽'随访团队在患者出院时收集基线资料,之后可根
据APP的提醒对患者进行规律且长期的出院后随访,提供专业化和系统化的康复护理,实现了对患者从医院返回家庭或社区延续护理服务的“无缝”衔接,确保患者得到持续性的健康照顾:
3.3合作性和协调性
合作性即患者、患者的照顾者和医护人员之间进行的相互合作i叫协调性是指医护人员、患者及照顾者之间的沟通协调,最终满足患者的延续护理服务需求脊髓损伤患者的康复需要多学科团队介入,而传统的延续护理模式需考虑距离和成本等多方面顾虑,很难长期维持“手拉手”APP设置了“专科转介”
157
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功能,为延续护理团队合作模式的开展提供了保障,:
另外,“手拉手”不但可以满足医护人员团队内部合作的需求,还可实现患者与医护人员之间的信息交互,满足了延续护理对合作性和协调性的要求。
3.4智能化
由于ICF的限定值评定标准比较宽泛,缺乏具
体的指引,导致评定者间信度较低㈣。另外,虽然有学者进行了具体量化标准的研究,但由于量化标准
复杂,需要对评定者进行专门培训,推广难度也较大⑷。本研究通过专家咨询、文献回顾等方式确定T随访ICF类目的评定量化标准,“手拉手”APP可根据这些预设的量化标准实现ICF限定值的自动转化,解决了ICF评定工具的评定者间信度低和需要培训的问题,这是1CF在临床实际应用的创新?
3.5标准化
“手拉手”APP除了对随访ICF类目的评估实现了标准化,也提供了标准化的健康指导方案。针对每一个ICF类目,专家咨询小组结合知信行理论均设计了标准化的健康指导方案,这为医护人员对患者进行出院后指导提供了参考和依据。此外,该APP可以为临床延续护理的实施留下具体的证明,便于医护人员对患者进行长期跟踪和健康管理,这将大大有利于标准化SCI延续护理服务的开展。
4小结
APP“手拉手”是一个专门应用于脊髓损伤患者延续护理随访的移动应用程序,开发过程涵盖了Delphi专家调查、专家咨询、文献回顾等多种方法,以ICF为理论框架,同时结合了知信行理论,内容科学可信。
随访护士可借助该APP为SCI患者提供全面远程评估和标准化的健康指导,并通过专科转介加强与康复医师、康复师等多学科团队的合作。该APP可以满足SCI患者延续护理的需求,有利于将优质的医院资源延伸至患者家中,推进我国延续护理服务信息化的发展,其具体实施效果尚需后续研究进一步验证。
参考文献
[1]燕铁斌.康复护理学[M].北京:人民卫生出版tt.,2012.209.
[2]World Health Organizaition.International Perspectives on Spi­
nal Cord Injury[J].Weed Research,2013,11(4):314—316.[3]陈星月,陈栋,陈春慧,等.中国创伤性脊髓损伤流行病学和疾病
经济负担的系统评价[J].中国循证医学杂志,2018,18(2): 143—150.
[4]杨枭雄,于前进,秦江,等•脊髓损伤住院患者1027例流行病学分
析[J].脊柱外科杂志,2016(5):301—305.
[5]钱春荣,朱京慈,杨燕妮.国内外延续护理的研究方案及构建
[J].中华现代护理杂志,2012,(21):2481—2484.
[6]奚卫珍,章泾萍,潘丽英,等.家庭访视对截瘫患者生活质量影响
的研究[J].安徽医学,2012,33(1):95—98.
[7]方红,刘晓娟,高利英.电话随访式健康教育在脊髓损伤患者
中的应用效果临床分析[J].当代护士(下旬刊),2014(12): 149—150.
[8]杨颖,张建梅,杨杰.出院后定期门诊复查与延续性护理对脊髓
损伤患者的影响比较[J].实用临床医药杂志,2017,(14):44—
47.
[9]苏雁甜,郭丽满,冯惠平•健康教育联合电话随访对脊柱骨
折伴脊髓损伤患者术后康复效果及自我管理能力的影响[J].
护理实践与研究,2018,(5):152—154.
[10]戴霞,麻晓君,陆丽荣,等.“糖卫士”APP应用于糖尿病延续护
理的实践[J].中国护理管理,2016,16,(7):963—967.
[11]Semple J L,Sharpe S,Mumaghan M L,et al.Using a mo­
bile APP for monitoring post-operative quality of recovery of patients at home:a feasibility study[J].Jmir Mhealth& Uhealth,2015,3(1):el8.
[12]张晓云,魏丽丽,谷如婷,等.手机APP在产褥期妇女延续护理
中的应用[J].齐鲁护理杂志,2017,23(12):4—6.
[13]Cieza A,Fayed N,Bickenbach J,et al.Refinements of the
ICF Linking Rules to strengthen their potential for establish­ing comparability of health infbrmation[J],Disabil Rehabil, 2016:1—10.
[14]Cieza A,Geyh S,Chatteiji S,et al.ICF linking rules:an up­
date based on lessons leamed[J].J Rehabil Med,2005,37
(4):212—218.
[15]Hilfiker R,Obrist S,Christen G,et al.The use of the compre­
hensive International Classification of Functioning,Disabili­ty and Health Core Set for low back pain in clinical prac­tice:a reliability study[J].Physiother Res Int,2009,14(3): 147—166.
[16]Li K,Yan T,You L,et al.The inter-rater reliability of the In­
ternational Classification of Functioning,Disability and Health set for spinal cord injury nursing[J].Int J Rehabil Res,2016,39(3):240—248.
[17]Gao Y,Yan T,You L,et al.Developing operational items for
the International Classification of Functioning,Disability and Health Rehabilitation Set:the experience from China [J].Int J Rehabil Res,2018,41(1):20—27.
[18]Wong F K,Mok M P,Chan T,et al.Nurse follow-up of pa­
tients with diabetes:randomized controlled trial[J].J Adv Nurs,2005,50(4):391—402.
[19]World Health Organizaition.International Classification of
Functioning,Disability and Health[CJ.Geneva:2001.
[20]万春晓,毕胜•ICF应用的问题与难点[J].中国康复医学杂志,
2013,28(10):961—966.
[21]Li K,Yan T,You L,et al.The inter-rater reliability of the In­
ternational Classification of Functioning,Disability and Health set for spinal cord injury nursing[J].Int J Rehabil Res,2016,39(3):240—248.